ТИМОША РОЗСОХА ХОЧЕТ ЖИТЬ!

Малыш страдает синдромом «Смита-Лемли-Опитца». Этот синдром является очень редким генетическим заболеванием, при котором, вследствие полного отсутствия выработки в организме холестерина, ребенок не может полноценно развиваться ни умственно, ни физически без специального обогащенного холестерином питания и синтетического холестерина " Холестерол - Модуль". Помимо этого, у него еще ряд патологий, которые срочно нуждаются в хирургическом вмешательстве. Основные и срочные - расщелина мягкого неба и операция на мочеполовой системе.

Если вовремя диагностировать и начать лечение (подобрать специальную диету, комплекс реабилитации и пр.), у ребенка есть шансы вырасти полноценным человеком, поскольку не всегда и не во всех случаях этот синдром сопровождается отставанием в умственном развитии. А Тимоша и улыбается и смеется, и стоит с поддержкой, и может играть с братиком, правда только лежа на диване. Ребенок не безнадежен! Ему так нужна помощь!

Тимоша с родителями были на консультации по синдрому СЛО (Смита-Лемли-Опитца) в РАМН в Москве. Основная операция по исправлению расщелины мягкого неба заграницей проводится при рождении или в течение первых лет жизни. В Москве отказались браться за ребенка с таким маленьким весом. Благодаря волонтерам из Германии мы нашли центр, который специализируется на данном заболевании, клиника г. Магдебург ( Германия) и профессора Монике, одного из ведущих специалистов в данной области. Он согласился принять Тимошу на обследование и операции.

Осенью 2012 года Тимоше успешно сделали первую операцию по устранению расщелины мягкого неба. Операция прошла успешно, была подобрана специальная диета. Тимоша начал кушать и немного набрал вес. Он стал более активный, пробует вставать на ножки, делает первые шаги возле опоры. Прогресс очень существенный. Сейчас необходимо срочно провести вторую операцию на мочеполовой системе. Очень много времени потеряно... Но теперь малыш получил возможность набрать вес и избавился от постоянных рвот, причиняемых ему дырой в небе. С набором веса, наконец то, появился шанс на самостоятельное передвижение и социальную адаптацию. Теперь предстоит вторая, очень важная операция так как Тимоше нужно как можно быстрее достать яички из брюшной полости ( от них напрямую зависит выработка гормонов, которые регулируют все процессы роста и развития ребенка !!! А именно : рост костной массы, рост мышечной массы, рост и развитие головного мозга!! В противном случае все может закончиться очень печально... Вплоть до некроза яичек и раковой опухоли в том месте((((

Он маленький, ему плохо, наши врачи отказались ему помочь - его диагноз единственный на всю Украину!
Он один, а нас так много! Сумма к сбору 8 075 евро!
Сюда входит счет на вторую операцию и дополнительные расходы!

Форма входа

Статистика

КАЛЕНДАРЬ